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샤르코 마리 투스 장애등록 샤르코 마리 투스(Charcot-Marie-Tooth, CMT)는 유전성 말초신경병으로, 주로 발과 다리 근육이 점차 위축되며 걷는 것이 어려워지고 손가락과 손의 힘도 점차 약해지는 진행성 신경근육 질환입니다. 문제는 이 질환이 외관상 명확한 증상이 초기에는 드러나지 않고, 시간이 지나며 일상생활 기능이 떨어지지만, 장애로 인정받지 못하는 경우가 많다는 것입니다.
하지만 알고 보면 샤르코 마리 투스는 일정 기준을 충족하면 지체장애로 등록이 가능한 질환입니다. 단지 진단을 받았다고 등록되는 것이 아니라 증상의 정도, 기능 저하 수준, 진단 서류가 모두 갖춰져야 합니다.
인정받을 수 있을까?
샤르코 마리 투스는 진행형 신경근육 질환이기 때문에, 시간이 지날수록 보행 장애, 손 사용 기능 저하, 균형 능력 상실 등의 증상이 나타나고 심한 경우 휠체어나 보조기구가 필요한 경우도 많습니다. 이는 국가 기준에서 ‘지체장애’ 중 운동장애 범주에 포함될 수 있습니다.
| 해당 장애 유형 | 지체장애 (운동장애) |
| 주요 평가 요소 | 관절운동 제한, 보행 기능, 손·팔의 사용 가능성 |
| 진단 기반 | 유전성 말초신경병증(샤르코 마리 투스) 확인서류 |
| 장애 등록 여부 | 증상의 심각도 및 기능 저하에 따라 결정 |
질병명이 아니라 ‘일상 기능의 저하’ 여부가 장애 등록의 핵심 기준입니다.
샤르코 마리 투스 장애등록 기준충족에 대해
샤르코 마리 투스 장애등록 단순히 병명이 아닌 신체 기능 저하 정도에 따라 등급이 부여되는 시스템입니다. 샤르코 마리 투스로 인한 등록은 보통 ‘지체장애’로 특히 보행·상지 기능 평가에 따라 등급(1~6급)이 결정됩니다.
| 1급 | 양쪽 하지 완전 마비, 휠체어 없이 생활 불가능 | 양쪽 팔 기능 전무 |
| 2급 | 보조 없이는 실내 보행 불가 | 양쪽 손 사용 매우 제한적 |
| 3급 | 목발 등 보조기 사용 시 제한적 실내 보행 가능 | 한쪽 손 기능 거의 불가 |
| 4급 | 실내 보행 가능하나 외출 제한, 계단 불가 | 한쪽 손 사용 불편 |
| 5급 | 장시간 보행 어려움, 일상생활 제한 일부 | 손 사용 경미한 제한 |
| 6급 | 경도 기능 제한, 단순 업무 가능 | 미세 기능 장애 |
등급은 기능장애의 범위, 근력 측정 결과, 보행 거리, 손 기능 정밀검사 등을 종합 평가해 결정됩니다.
샤르코 마리 투스 장애등록 절차는 어떻게 되나요
샤르코 마리 투스 장애등록 샤르코 마리 투스 환자가 장애등록을 위해 거쳐야 하는 절차는 일반적인 지체장애 등록 절차와 동일합니다. 하지만 ‘신경계 질환’이기 때문에 전문의의 진단서와 검사결과가 필수적으로 요구됩니다.
| 1단계 | 주민센터 방문해 장애등록 신청 접수 |
| 2단계 | 국민연금공단의 지시로 지정 의료기관 안내 |
| 3단계 | 신경과 전문의 진단 및 ‘장애진단서’ 발급 |
| 4단계 | 검토 후 국민연금공단 장애심사 진행 |
| 5단계 | 등급 판정 (1~6급 또는 미등록 통보) |
| 6단계 | 복지카드(장애인 등록증) 발급 완료 |
보통 신청 후 1~2개월 소요되며, 심사 결과에 따라 ‘장애 불인정’ 통보를 받는 경우도 있습니다.
샤르코 마리 투스 장애등록 제출해야할 서류들
샤르코 마리 투스 장애등록 심사를 위해서는 단순 진단서 외에도 병력, 운동 기능 측정 결과, 영상 검사 자료 등을 포함한 다양한 서류가 필요합니다.
| 장애진단서 | 지정 병원 신경과 전문의 작성 |
| 의무기록지 | 과거 진단명, 진행경과 포함 |
| 근전도검사 결과 | 말초신경 손상 여부 확인 |
| 영상검사(MRI 등) | 신경계 병변 여부 확인 가능 시 제출 |
| 근력·관절 가동 범위 측정지 | 지체기능 평가에 필요 |
| 배근력·상지기능검사 | 보행·손 기능 저하 정도 확인 |
| 주민등록등본, 신분증 | 기본 행정서류 |
심사 통과율을 높이기 위해서는 신경과·재활의학과 의사의 ‘적절한 표현’이 들어간 문서가 중요합니다.
공적혜택과 복지
장애 등록이 되면 단순히 복지카드를 받는 것 외에도 다양한 공적 혜택과 복지 지원이 가능합니다. 샤르코 마리 투스 환자들도 지체장애로 등록되면 경제적, 의료적, 일상생활 측면에서 실질적인 도움을 받을 수 있습니다.
| 의료비 지원 | 의료급여, 보장구 지원, 병원 진료비 감면 |
| 보장구 제공 | 보행 보조기, 휠체어, 팔 보조기구 지원 (급여 항목 등록 시) |
| 교통비 감면 | 장애인 콜택시, 고속버스 할인, 자동차세 감면 |
| 통신 요금 할인 | KT, LG U+, SKT 등 기본료/데이터 요금 감면 |
| 장애인 연금 | 1 |
| 활동 지원 서비스 | 일상생활 도우미, 가사 보조 등 신청 가능 |
| 주차 특례 | 공공장소 장애인 전용 주차 구역 사용 가능 |
특히 중증 등록 시 받을 수 있는 복지 혜택은 연 300만 원 이상의 가치가 될 수 있습니다.
겪는 어려움
샤르코 마리 투스는 진행성 질환이지만, 외관상 드러나지 않거나 기능 저하가 애매한 경우 장애 등록이 거절될 수도 있습니다.
또한 병의 이름만으로는 등록이 불가능하며, 증상 기반의 기능 장애 입증이 중요합니다.
| 병명 인식 부족 | 공무원·심사자들이 CMT를 잘 모르는 경우 존재 |
| 기능 검사 미흡 | 단순 진단서만 제출하면 거절될 수 있음 |
| 서류 표현의 중요성 | ‘보행 가능’ 대신 ‘보행 어려움’처럼 기능 저하 중심으로 작성 필요 |
| 등록 등급 낮음 | 대부분 4~6급으로 경도 등록, 연금 혜택 없음 |
등록을 준비할 때는 반드시 전문 의료진과 ‘장애 등록을 위한 진단서’를 따로 요청하는 것이 좋습니다.
환자를 위한 실질적 준비
장애등록은 단순한 행정 절차가 아니라 자신의 삶을 개선할 수 있는 하나의 기회입니다.
| 기능 검사 선진행 | 병원에서 보행거리 측정, 팔 기능 검사 미리 받아두기 |
| 전문 병원 이용 | 장애진단서 발급 가능한 신경과·재활의학과 방문 |
| 사례 공유 받기 | CMT 환우 모임, 온라인 커뮤니티 통해 정보 수집 |
| 서류 이중 확인 | 진단명, 기능 저하, 진행성 표현 누락 없는지 확인 |
| 등록 후 재심청구 대비 | 등급 불인정 시 재신청 가능성 염두에 두기 |
장애는 ‘신체의 결함’이 아니라 ‘사회적 접근성의 제약’입니다. 등록은 그 장벽을 줄이기 위한 권리입니다.
샤르코 마리 투스 장애등록 샤르코 마리 투스는 단순히 유전성 신경병이 아닙니다. 진행되면 일상생활을 제약하고, 일·가사·운동·사회활동 등 다양한 영역에서 삶의 균형을 무너뜨릴 수 있는 실질적 장애입니다. 하지만 이 병을 앓고 있다는 이유로 모든 환자가 ‘장애인’이 되는 것은 아닙니다. 진단 + 기능 저하 + 정밀한 서류 준비라는 3박자가 맞아야 등록이 가능하고 그것은 결국 당신이 마땅히 누려야 할 권리를 위한 과정입니다. 당신의 건강 상태를 다시 돌아보세요. 그리고 자신을 위한 가장 실질적인 복지를 장애등록이라는 이름으로 직접 시작해보세요. 신청하지 않으면 아무 일도 일어나지 않지만 신청하면 당신의 삶을 지켜줄 제도는 분명히 존재합니다.
